我们的行动
线上趣味课 + 线下科普行 · 双轨服务模式
线上趣味课堂
中国药科大学志愿者面向患儿开展系列教学，从英语拓展到语数外、科学、地理、历史、AI，多学科陪伴成长。
线下科普关怀
“罕见病患儿进校园”“罕爱童行・药语同航”等活动走进校园、医院与社区，让公众看见、理解并支持罕见病家庭。
科普传播与倡导
媒体报道、公众号“因你罕见，我药看见”持续输出诊疗指南、药物政策与真实故事，为家庭提供权威信息服务。
志愿者与科研支撑
70 人志愿者队伍与调研报告双线推进，沉淀实证数据，为服务迭代和政策倡导提供依据。
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陪伴路径
从需求到陪伴，我们这样行动
1. 了解家庭需求
与家长沟通病情、教育与心理需求，建立一对一档案。
2. 匹配资源与课堂
为孩子安排合适的线上课程与志愿者陪伴，并链接医疗与社会资源。
3. 持续跟进与评估
定期回访，评估课堂效果与家庭需求，调整支持方案。
课堂登录
请输入管理员分配的账号或学号登录。
联系与合作
一起为罕见病儿童点亮更多光
成为志愿者
加入陪伴小组、教学与运营支持团队。
机构合作
医疗、教育、公益、企业伙伴欢迎联系共建项目。
家庭申请
罕见病患儿家庭可申请课堂访问与陪伴支持。