公益项目动态

记录 Rare Light 在罕见病儿童公益领域的行动点滴。这里的每一个脚印,都凝聚着爱与希望。

最新文章

19 篇记录
Feb 01, 2026
董米暄 胡惟怡 鲍蓓蓓

Rare Light 线上活动内容回顾

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Jan 18, 2026
魏雨桐

药物临床试验查询保姆级系列教程——以MG为例查询国外临床试验

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Jan 18, 2026
甘珏

授人以渔 | 我国第一二批罕见病中英文目录

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Dec 24, 2025
彭榆茜 胡锦玥

罕言心声 | 蝴蝶少年的翱翔之旅——大疱性表皮松懈症患者故事

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Dec 17, 2025
鲍蓓蓓 董米暄

药苑暖光 | 我们的首届罕见病科普游园会影像志

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Dec 07, 2025
邢婉怡 成书萱

产前基因筛查 | 给未知的爱多一份准备

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Dec 01, 2025
任禹菲 鲍蓓蓓

微光汇爱,罕你同行——罕见病科普游园会即将开始!

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Nov 18, 2025
王皓阳 甘珏

药物临床试验查询保姆级系列教程—以DMD为例检索国内临床试验

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Nov 14, 2025
邢婉怡 成书萱

走进“月亮宝宝” | 白化病只是全身变白?

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Oct 27, 2025
王睿 丁少涵

脊髓性肌萎缩症

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Oct 10, 2025
李佳敏

黑斑息肉综合征:一种容易被忽视的遗传性罕见病

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Oct 06, 2025
Team

成长,不因罕见而止步|第五期罕见病线上课程学生招募通知

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Oct 05, 2025
Team

第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日,在武汉盛大召开

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Sep 14, 2025
李长波

好消息:FDA采取新措施加速罕见病药物开发

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Sep 07, 2025
Team

看见七万个未来:杜氏肌营养不良患者面临多重困境 | 世界DMD知晓日

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Sep 06, 2025
鲍蓓蓓

暑期实践圆满收官:线下科普×云端课堂×深度访谈,我们这样拥抱罕见病患儿家庭

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Sep 01, 2025
顾晨燕

用代码描绘梦想 | DMD暑期AI编程基础课程优秀作品展示

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Aug 24, 2025
李敏佳

关爱罕见病患儿:了解杜氏肌营养不良(DMD)

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Aug 19, 2025
鲍蓓蓓

“因为有你”志愿服务团队历程纪实

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